Не каждый родитель способен спокойно принять тревожный диагноз своего ребенка. Но есть те, кто смотрит судьбе прямо в глаза и делает все возможное, чтобы подготовить своего ребенка к самостоятельной жизни и бороться за его будущее. Директор клиники Akfa Medline Камола Мирзалиева создала центр, который помогает не только ее сыну, но и многим другим детям.
«К сожалению, по результатам обследования мы вынуждены поставить вашему ребенку диагноз аутизм. Аутизм — это нарушение коммуникации. При данной форме аутизма Мустафо не нуждается в постоянной помощи окружающих».
Для родителей детей с расстройствами аутистического спектра такие слова звучат почти как приговор.
— Услышав этот диагноз, я начала задавать врачу один вопрос за другим. Есть ли лечение? Какие лекарства нужно принимать? Нужно ли покупать какое-то специальное оборудование? Но специалист ответил: «Лекарства от этого не существует».
Мне этого ответа было недостаточно, и я начала искать информацию в интернете. Я думала: возможно, Мустафо никогда не назовет меня «мамой». Возможно, он никогда не достигнет того, о чем я мечтаю для него. Диагноз аутизм казался настоящей катастрофой. Меня не покидало ощущение, будто весь мир рухнул в одно мгновение.
Я не могла остановить поток мыслей: неужели я никогда не увижу его взрослым и счастливым? Неужели не смогу дать ему образование? Неужели мой сын так и не заговорит?
Как и любая мать, я мечтаю однажды услышать, как Мустафо, стоя на университетской трибуне, скажет: «Я достиг этого благодаря своим родителям и близким людям».
Мы решили создать эту школу, чтобы помогать детям с диагнозом аутизм. Наш центр мы назвали Aaron — с добрым намерением поддержать таких детей и помочь им стать сильнее.
Моему сыну Мустафо шесть лет. У него диагностирован аутизм. В младенчестве никаких особенностей мы не замечали. Однако когда ему исполнился год, нас насторожило, что он не смотрит в глаза, не откликается на свое имя и не проявляет интереса к игрушкам. Он не играл с ними так, как другие дети. Если ему была нужна игрушка, он не тянулся к ней сам, а брал нас за руку и показывал, что хочет ее получить.
Как мать, я очень переживала из-за всего этого. Но одновременно успокаивала себя: возможно, он просто развивается немного позже, и со временем все наладится.
Поскольку я работала в клинике Akfa Medline, мне часто приходилось участвовать в консультационных выездах по регионам вместе с приглашенным из Индии врачом доктором Халидом. Во время встреч с родителями он нередко задавал вопросы: «Вашему ребенку ставили диагноз аутизм?» или «Замечали ли вы у него определенные особенности поведения?»
Мне казалось, что эти вопросы адресованы мне самой.
Вернувшись из одной из поездок, я пригласила доктора Халида к нам домой. Он занимался с Мустафо около двух с половиной часов, а затем сказал:
— Для того чтобы поставить точный диагноз, мне необходимо заключение невролога, нейропсихолога, логопеда и других специалистов.
После этого мы начали проходить обследования. Мустафо осмотрели разные врачи, ему проверили мозг, слух и общее состояние здоровья. Параллельно я сама не прекращала поиски информации. Читала книги, изучала научные статьи и материалы в интернете.
К сожалению, тогда я не смогла найти в Узбекистане специалиста, который занимался бы диагностикой аутизма на необходимом уровне. Я уже начала задумываться о том, чтобы отвезти сына за границу. Но доктор Халид посоветовал другое.
Он сказал, что очень важно, чтобы с ребенком работал специалист, говорящий на том же языке, что и его семья.
Цитата: Если в семье говорят на определенном языке, то и специалист, работающий с ребенком, должен говорить на этом же языке.
Я изучила возможности целого ряда зарубежных стран. В итоге мы остановили свой выбор на Израиле — государстве с развитой медициной и, в частности, хорошими результатами в работе с детьми с диагнозом аутизм.
Мы всей семьей отправились туда. В израильской клинике Maspen Мустафо проходил комплексное обследование в течение двух недель. Даже тогда я продолжала надеяться, что диагноз не подтвердится.
Врезка
Даже тогда я продолжала надеяться, что диагноз не подтвердится.
После всестороннего обследования, которое проводили ABA-терапевт, эрготерапевт, логопед-дефектолог, педиатр, невролог, нейропсихолог, генетик и другие специалисты, Мустафо поставили диагноз аутизм.
Когда я услышала это, мне показалось, что весь мир рухнул.
Врач сообщил, что у ребенка тяжелая форма аутизма.
Врезка
Врач сообщил, что у ребенка тяжелая форма аутизма. Когда я услышала это, мне показалось, что весь мир рухнул.
Я сразу спросила:
— Это лечится? Какие лекарства нужно принимать?
Но врач ответил:
— Лекарства от этого нет.
Мне не хотелось сдаваться.
— Может быть, нужна операция? Специальное оборудование? Куда нам обратиться? Что делать?
Тогда специалист подробно объяснил:
— Этот диагноз нельзя вылечить ни операцией, ни медикаментами. Не существует таблетки, которая могла бы мгновенно решить проблему. Это состояние требует длительной и системной работы.
Так в возрасте двух с половиной лет Мустафо официально поставили диагноз аутизм.
Многие родители даже не допускают мысли, что у их ребенка может быть подобное расстройство. Им кажется, что ребенок просто слишком активный, непослушный или капризный. Но аутизм требует гораздо более глубокого понимания и внимания.
Очень сложно понять истинные желания такого ребенка, разобраться в том, что он пытается сообщить окружающим. Для родителей это становится серьезным испытанием.
Например, когда ребенок плачет, вы далеко не всегда понимаете причину его слез.
Мустафо до сих пор не разговаривает, но со временем мы научились понимать его по жестам, поведению и тому, как он берет нас за руку и подводит к тому, что ему нужно.
Особенно тяжело было, когда он заболевал. Обычный ребенок может объяснить, что у него болит и как он себя чувствует. Мустафо такой возможности не имеет. Поэтому нам приходилось самим искать причину его беспокойства и буквально учиться понимать его без слов.
Повседневная жизнь Мустафо, его привычки и особенности поведения отличаются от жизни других детей.
Например, научить его чистить зубы удалось только к пяти годам. До этого мы надевали на палец специальную насадку или перчатку и старались хоть как-то ухаживать за его зубами самостоятельно. Мы понимали, насколько сложно будет однажды оказаться в кабинете стоматолога, поэтому старались сделать все возможное, чтобы избежать серьезных проблем с зубами.
Сегодня Мустафо уже позволяет поднести к зубам щетку, но даже сейчас почистить их полностью остается непростой задачей.
Мы уделяем особое внимание купанию, личной гигиене и питанию Мустафо. Из напитков он предпочитает только обычную воду. Из фруктов ест бананы и яблоки, а из блюд — плов и кашу.
Для сына мы готовим отдельный омлет. В них обязательно должно быть ровно три яйца. Если яиц окажется больше, он откажется их есть. По запаху Мустафо безошибочно определяет состав блюда. При этом он совершенно не ест сладости, шоколад и печенье.
Нашу школу мы назвали Aaron Academy. Аарон (Харун) был братом пророка Мусы. Согласно священному Корану, Муса обращался к Всевышнему с просьбой даровать ему близкого человека, который станет для него поддержкой и поможет развязать узел на его языке. Именно поэтому мы выбрали для центра имя Аарон.
Мы хотели, чтобы наш центр помогал особенным детям обрести силу, чтобы их понимали, слышали и поддерживали.
Наш центр работает в сотрудничестве с клиникой Akfa Medline. Сначала ребенок проходит диагностику у специалистов клиники, а затем получает направление в нашу школу. Если в процессе обучения и сопровождения мы видим устойчивый положительный результат, то рекомендуем переход в общеобразовательную школу.
При аутизме нельзя оставлять без внимания даже самые, казалось бы, незначительные вещи. Возьмем, например, зрительный контакт. Чтобы Мустафо понял мою просьбу, выполнил поручение или просто услышал меня, наши взгляды должны встретиться. А дети с аутизмом зачастую избегают смотреть в глаза.
Узнав о положительном влиянии анималотерапии, мы завели собак Тео и Лакки, кошку и лошадь по имени Аарон.
Мустафо подружился со всеми животными. Сейчас он уверенно держится в седле и сидит на лошади как настоящий наездник. Но путь к этому был долгим.
Сначала он целый месяц просто рассматривал фотографии лошади. Затем почти два месяца наблюдал за ней издалека. И только к концу второго месяца впервые решился ее погладить.
Раньше Мустафо вообще не прикасался к предметам с шерстяной или пушистой текстурой. К собакам и кошке он тоже привыкал постепенно. Но сегодня у них прекрасные отношения.
Многие родители сдаются слишком рано. Попробовав два-три раза и не увидев мгновенного результата, они прекращают занятия. Но детям с аутизмом необходим системный и длительный подход.
Я очень благодарна команде Oxbridge International School. Именно благодаря этой школе мой сын смог посещать обычный детский сад. Там он нашел более двадцати друзей.
Несмотря на отсутствие речи, дети в группе полностью приняли Мустафо и искренне его любят.
Школа также помогла организовать для него сопровождающую няню. Я хочу выразить ей отдельную благодарность. Вместе с педагогом Еленой Анатольевной нам удалось обеспечить Мустафо инклюзивное посещение детского сада.
Когда занятия заканчиваются, Мустафо, услышав свою фамилию, сразу собирается домой. Няня провожает его до ворот сада.
Занятия верховой ездой он признает только с тренером Нозимом ака. Других инструкторов Мустафо не принимает. Есть особое место в его жизни и у домашней няни. Когда я возвращаюсь с работы, сын сразу дает ей понять, что теперь может идти домой.
Врезка
Для Мустафо очень важны последовательность и привычный порядок событий.
Он может снова и снова смотреть один и тот же мультфильм или играть с одними и теми же игрушками. Во время прогулок способен часами наблюдать за знакомыми и любимыми местами.
Клинику Akfa Medline Мустафо не очень любит. Когда ему было три года, там зашивали рану на голове после травмы. Этот эпизод хорошо сохранился в его памяти.
Когда Мустафо было полтора года, мы переехали в другой дом. Благодаря своей удивительной топографической памяти он прекрасно помнит прежнее жилье и иногда берет нас за руку и ведет к тому дому.
Мой главный призыв к родителям детей с аутизмом или синдромом Дауна — любить своих детей такими, какие они есть.
Важно помнить, что каждый ребенок — это дар, данный нам Всевышним.
Наша задача — помочь нашим детям научиться заботиться о себе, обрести самостоятельность и найти свое место в обществе.
