Не для никого не секрет, что диагноз «рак» означает коренное изменение в жизни тех, кого коснулась эта болезнь, а также их семей. Для членов семьи онкологическое заболевание близкого человека означает самое настоящее крушение привычного мира.
Мама, узнав о диагнозе испытывает психологический шок, рушится картина мира, мама переживает огромный стресс, чувство вины и бессилия. Кроме того, это практически постоянное проживание в больницах и сложное лечение, требующее колоссальных затрат. Мама забывает про себя, про семью, все ее внимание сфокусировано на болеющем ребенке.
Что нужно сказать ребенку, заболевшему раком?
Это довольно сложный вопрос, поскольку в Узбекистане есть огромная проблема информирования о происходящих изменениях в связи с заболеванием не только детей, но и людей всех возрастных категорий.
Ответ во многом зависит от возраста ребенка. Дети младшего возраста в основном реагируют на симптомы болезни, их пугает не диагноз, а болезненные манипуляции (уколы, операции, перевязки и прочее). Подростки интересуются уже больше самим диагнозом и хотят услышать от родителей и врачей правду относительно их состояния, длительности лечения и последствий.
Дети далеко не такие глупые, как нам кажется. Они все чувствуют. Чувствуют, что родители обманывают, чувствуют, что их состояние ухудшается и они умирают. Гораздо сложнее жить в неведении и неопределенности.
Во время борьбы с онкологией семья сталкивается не только с физическими и материальными, но и с мощными психологическими проблемами. Как сделать так, чтобы страх, обида, вина не мешали в борьбе с раком? Как справляться с эмоциями?
Страх, вина, обида – естественные чувства, проявляющиеся в тяжелой ситуации.
Важно не подавлять свои эмоции, не закапывать их глубоко в себе, а принимать и проживать их. Это нормальная реакция на экстремальную ситуацию, а проявление этих эмоций не делает вас слабыми.
Важно не корить себя за болезнь ребенка, ведь рак не является чьей-то виной.
Родители должны уделять время себе, отдыхать и наполняться энергией. Только так родитель сможет помочь ребенку.
Не терять связь с близкими, обсуждать свои эмоции, чувства с ними. Самое главное – это поддержка и понимание.
Важно отметить, что нет универсального способа справляться с эмоциями. Я рекомендую обращаться за помощью к онкопсихологам, потому что болезнь ребенка действительно может спровоцировать стрессовое состояние у родителя, что передается соответственно и ребенку. С психологом вам будет легче найти те стратегии, которые помогут вам справиться со сложной ситуацией.
Что должна знать мама онкобольного ребенка?
После эмоционального шока, связанного с постановкой диагноза, сложно сразу мобилизовать свои силы и направить все ресурсы на лечение ребенка. Ниже я обозначу то, о чем должна быть информирована каждая мама:
Медицинская информация
Все, что касается диагноза, методов лечения, побочных эффектов. Человек, понимающий, что ждет его семью в дальнейшем, легче будет переносить стресс, распределять обязанности внутри семьи и, конечно, психологически готовить самого ребенка к предстоящему лечению.
Психологическая поддержка
Ребенку, особенно подростку, сложно принять свой новый статус, смириться с изменениями во внешнем виде (отсутствие волос, снижение веса, колостома и прочее). Важно в этот момент максимально позаботиться о психологическом состоянии ребенка, не обесценивать чувства, эффективно коммуницировать с ним, вселять уверенность и надежду на лучший исход.
Питание и уход
Мама обязательно должна знать, как именно ухаживать за больным ребенком, изучить всю информацию о применяемых лекарствах. Даже если ребенок вышел в ремиссию, нужно соблюдать все предписанные правила во избежание рецидива.
Образование
Больничные белые стены могут нагонять на ребенка тоску и грусть, но как же сохранить у ребенка интерес к учебе? Сейчас появлилось очень много онлайн-платформ, где можно продолжать обучение даже в более интересном формате.
Социальная жизнь
Скорее всего, у ребенка до болезни было много хобби, по которым он очень скучает. Поддерживайте участие ребенка в общественной жизни, насколько это возможно. Преимущество интернета в том, что он безграничен. Не отнимайте у ребенка шанс реализовать свои интересы.
Позитивное окружение
Создайте вокруг ребенка такую атмосферу, которая будет мотивировать его к выздоровлению!
Как морально подготовиться к смерти ребенка и подготовить других членов семьи, особенно детей?
Подготовка к смерти – эмоционально очень сложная ситуация, с которой может столкнуться семья болеющего ребенка. Опять же здесь нет уникального шаблона, который подошел бы ко всем семьям в аналогичных обстоятельствах.
Чаще всего, ребенок чувствует свою приближающуюся смерть и задает вопросы родителям относительно ухудшения состояния. Будьте открыты и честны, используйте понятные слова, а не медицинские термины. Позвольте ребенку выразить свои чувства и эмоции по этому поводу. Создайте особенные моменты с ребенком и всей семьей, чтобы сохранить эти ценные воспоминания. Возможно, ваш ребенок о чем-то очень давно мечтал, было бы здорово, если бы его желание воплотилось в жизнь. Подарите ему и семье эту радость. Неважно, сколько осталось ребенку – полгода, месяц, пару дней, час – каждый человек заслуживает качественной жизни на всю оставшуюся жизнь.
В 2022 году в Узбекистане открылся первый детский хоспис Taskin. Хоспис- учреждение, где оказывают медицинскую, социальную и психологическую помощь детям, которых уже невозможно вылечить.
И это именно то место, где создаются воспоминания для всей семьи, где улетучивается чувство вины родителей, где дети радуются до своего последнего вздоха.
Как жить дальше, после смерти ребенка?
Если ребенок умер, это не значит, что ваши отношения с ним закончились и вы должны его забыть. Нет! Расскажите остальным детям о том, что произошло, о том, что у них был потрясающих брат/сестра, с которым, к сожалению, им довелось не так долго прожить вместе, объясните непонятные ситуации и ответьте на вопросы других детей, разрешите ухаживать за больным ребенком и позвольте попрощаться с ним. Дайте детям уверенность в том, что они могут рассчитывать на вашу поддержку и понимание в трудные времена.
Сложно представить свою жизнь без ребенка. Но ваша жизнь продолжается.
Горевание — естественная реакция на потерю близкого, не нужно ее подавлять. Нет правильного и неправильного способа переживания горя. Это длительный процесс, но продолжительность у всех разная. В норме горевание может длиться до одного года. Дайте себе время для траура.
В первое время после потери ребенка семья может чувствовать себя одинокой и изолированной от внешнего мира. Общайтесь с близкими, делитесь своими чувствами и переживаниями, не стыдитесь просить поддержки.
Создайте особые ритуалы, или возможно вы вспомните локации, которые будут ассоциироваться у вас с ребенком. Важно позволить себе чувствовать привязанность к ребенку. Это по-прежнему ваш ребенок, но теперь ваши отношения приняли иную форму.
Примите свои эмоции и чувства, не осуждайте себя за них.
Разрешите себе радоваться проживаемым моментам несмотря на утрату. Не вините себя в произошедшем и в желании продолжать свою жизнь.
Хорошая практика – выражать свои мысли словами на бумаге. Вы можете записывать свои переживания в дневнике.
Личная или групповая психотерапия – отличный вариант, помогающий пережить этот тяжелый период.
Мне очень нравится цитата неизвестного автора на эту тему.
«Траур – это не конец, а часть путешествия. Мы носим своих близких в наших сердцах и воспоминаниях, и они всегда с нами».
Когда и как рассказать детям, если один из родителей заболел неизлечимой болезнью и о последствиях для жизни семьи?
Разговоры о неизлечимых заболеваниях всегда тяжелые и энергозатратные.
Подготовку к такому разговору стоит начать с обстановки: она должна быть спокойной и безопасной, без паники, спешки и суеты.
Объяснять всю ситуацию лучше простым, понятным для детей языком. Самое главное – честность. Не нужно утрировать, намеренно недооценивать заболевание, лгать и чрезмерно детализировать, если это неуместно.
Будьте готовы, что отклик может быть разным. Дайте им возможность выразить свои эмоции, задать вопросы. Дети дошкольного возраста могут выглядеть несерьезно: в таком возрасте они еще не понимают необратимость смерти. Дети до 10 лет потрясающе воспринимают информацию, они обладают очень высокой скоростью переключения внимания, и это спасительно. Вы скажете ему, что близкий человек серьезно заболел и возможно умрет, а он, кивнув головой, через полминуты может попросить включить ему мультики. Ребенок нацелен на жизнь. Часто взрослые утаивают информацию от ребенка, аргументируя нежеланием навредить психике ребенка. На самом деле, мы наоборот усугубляем ситуацию. Если человек исчезает из жизни ребенка, и совершенно неважно, лежит он в больнице и детей к нему не пускают, или уже умер, нужно объяснить причину. Иначе эта пропажа будет трактоваться детьми как предательство. Папа, который покупал сладости после работы, мама, которая всегда ласково ерошила волосы, безусловно любящие и всегда подкармливающие вкусностями бабушка или дедушка – кто-то внезапно пропал. А ребенку даже не дали возможности попрощаться. Нужно открыто объяснить, что отец не может сейчас купить сладости, потому что он болен и лежит в больнице. Но сегодня мы можем его проведать.
Важно проговорить, что дети не виноваты в заболевании родителя. Часто случается, что родители пытаются манипулировать своим здоровьем, это может негативно влиять на психику ребенка и вызывать чувство вины.
Не скрывайте этапов лечения и последствий болезни, помогите им спланировать их будущее.
Постарайтесь объединить семью и не отстранять ребенка от болеющего родственника – детям важно чувствовать свою значимость в семье, проявлять заботу и ухаживать за больным родителем.
Какие психологические и физические реакции может вызвать известие о болезни?
Выделяют 5 стадий реагирования на известие о болезни. Эти этапы могут наступать не последовательно. Каждый пациент переживает их в индивидуальном темпе и с разной интенсивностью.
Отрицание. Человеку и его семье сложно поверить в то, что у него диагностировали опасное для жизни заболевание. На этом этапе пациент начинает перепроверять диагноз в разных медицинских учреждениях и убеждать себя в том, что это врачебная ошибка. После того, как болезнь подтверждается, пациент переходит на следующий этап.
Гнев. Человек испытывает злость и несправедливость по отношению к нему. Задает себе вопрос: «Почему именно я?» Злость может быть направлена на самого себя, близких, медицинский персонал, всех окружающих.
Торг. Пациент пытается договориться со своей болезнью, высшими силами или врачами. Пытается заключить сделку, дает различные обещания, например, «если я вылечусь, то обязательно буду жить честно/пожертвую крупную сумму денег в благотворительный фонд» и так далее.
Депрессия. Окончательно приняв, что с болезнью договориться невозможно, пациент осознает реальное положение дел. На этом этапе возникает отчаяние, чувство безысходности, депрессия, человек закрывается от внешнего мира и утопает в своих переживаниях.
Принятие. К сожалению, далеко не все пациенты доходят до этой ступени. На данном этапе человек принимает болезнь и собственное состояние, начинает лечиться, проживать качественно свою жизнь и ценить каждый момент.
Важно отметить, что конкретных временных рамок у каждого этапа нет, все протекает индивидуально. Некоторые пациенты со стадии гнева могут перескочить сразу к принятию заболевания, мобилизуя все свои силы для скорейшего исцеления.
Помимо этих пяти стадий реагирования на болезнь, может возникать чувство вины за свои прошлые поступки, за свою болезнь. Пациентам кажется, что они доставляют неудобства своим близким и считают себя обузой для семьи.
Физические реакции тесно связаны с психологическими и достаточно распространены.
Среди них выделяют бессоницу, слабость, повышенную чувствительность к боли, напряжение, тревогу, учащение сердцебиения, усталость.
Как можно интегрировать болезнь в повседневную жизнь детей?
Открытое общение- залог здоровых отношений. Говорите с детьми, делитесь чувствами, объясняйте состояние здоровья родителя. Но при этом пытайтесь сохранить ту семейную рутину, которая была до болезни — смотрите вместе фильмы, обсуждайте новости, старайтесь проводить время качественно всей семьей. Поддерживайте стабильность, это будет идти на пользу всем, а болеющий человек будет чувствовать себя в привычной обстановке.
Дети любят своих родителей в любом состоянии здоровья. Чаще всего они тоже хотят участвовать в процессе ухода; включите их в повседневные заботы, если это безопасно для обеих сторон.
Почему важно поговорить о болезни и смерти?
Говорить о смерти всегда страшно. И для умирающего, и для остающегося.
Но немой вопрос есть внутри у каждого пациента: что будет дальше?
Не нужно бояться говорить про смерть. Страх неизведанного будет всегда, но когда это проговорить, обсудить, он будто бы уменьшается.
Обсуждение болезни и смерти помогает понять желания человека. Каждый из нас имеет определенные планы на жизнь. Уходящий человек должен знать, сколько ему примерно осталось прожить, чтобы распланировать свое время, распределить задачи, дать наставления детям или внукам, уйти на тот свет со спокойной душой и с полным ощущением того, что все успел.
У человека могут быть какие-то слова, которые он берег всю жизнь и не решался сказать. С того момента, когда он узнает, что дни его сочтены, он начинает делать то, на что давно или никогда не решался. И нужно дать возможность человеку закрыть внутренний гештальт.
Взрослые люди переживают, что будет с их детьми или внуками после их смерти. И это тоже шанс для остающихся «успокоить» уходящего своими планами, показать готовность к самостоятельной жизни.
Пациента пугает даже не сама смерть, а неопределенность будущего. А когда знаешь дедлайн, можно правильно расставить приоритеты.
Почему важно не оставлять человека со страхом один на один?
Это глубокий вопрос.
Давайте разберемся, чего боится болеющий человек?
Боится остаться один.
Боится неизвестности, а смерть — это неизведанный процесс. Умерев, никто не возвращался. Никто не может научить, как правильно умирать. Мы можем лишь помочь не чувствовать страданий и одиночества в этот момент.
Человек боится оставить родных в этой тяжелой ситуации.
Человек боится не успеть завершить все дела, поэтому важно вводить его в курс дела и сообщать о состоянии здоровья.
Человек боится потерять идентичность, поскольку претерпевает не только внешние, но и психологические изменения.
Все эти факторы заставляют страшиться и тревожиться. Поэтому на каждому этапе пациенту необходима поддержка и понимание со стороны близких людей и медицинского персонала.
Как избегать конфликтов во время обострения болезни?
Не нужно избегать конфликтов. Любую проблемную ситуацию можно решить в диалоге. Чаще всего недопонимания возникают на почве недосказанности. Самое главное – открыть свои уши и сердце для близкого человека. Проявляйте эмпатию, понимание и терпение, ведь эмоциональные вспышки могут быть побочным эффектом лечения. Не критикуйте и не осуждайте человека за его болезненное состояние или доставленные вам неудобства. Старайтесь объединить усилия и направить их на поддержку болеющего близкого.
Как подготовить детей к прощанию с одним из родителей?
Говорите честно и открыто с ребенком, используйте понятные формулировки. Дайте время обработать информацию, задать вопросы и сформулировать обратную связь. Дети могут постоянно задавать одни и те же вопросы, будьте терпеливы. Не скрывайте свои эмоции от ребенка. Это нормально, если вы не можете сдержать своих слез, просто объясните их причину, это поможет ребенку разбираться в своем состоянии и проявлять собственные чувства.
Дайте время ребенку остаться наедине с уходящим родителем. Скорее всего в этот момент между ними родятся самые искренние эмоции и слова, которые затем трансформируются в воспоминания.
Помните, что прощание с родителем — это одно из самых тяжелых испытаний в жизни, но наше воспоминание о них будет сиять вечно. Даже если родитель был немощен и истерзан лечением, ребенок будет всегда его любить.
